Topical Steroid Withdrawal (TSW), ook wel corticosteroïdonthouding genoemd, is de afgelopen jaren uitgegroeid tot een van de meest besproken onderwerpen binnen de eczeemwereld.
Waar sommige patiënten spreken van een levensveranderende aandoening, zijn veel artsen en onderzoekers nog voorzichtig met conclusies. TSW krijgt steeds meer aandacht, maar er bestaan nog geen algemeen geaccepteerde diagnostische criteria en de wetenschappelijke kennis ontwikkelt zich nog volop.
In dit artikel kijken we naar wat recent onderzoek ons vertelt, waar wetenschappers het over eens zijn en waar de discussie nog volop gaande is.
Een mogelijke biologische verklaring voor TSW
Een van de meest opvallende ontwikkelingen kwam in 2025 van onderzoeker Ian Myles en zijn team van het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH).
Hun onderzoek wees op een mogelijke rol van een stof genaamd mitochondrieel NAD in huidcellen van mensen met TSW. Dit was bijzonder omdat eerdere discussies over TSW vooral draaiden om symptomen en ervaringen van patiënten.
Voor het eerst werd een concreet biologisch mechanisme voorgesteld dat mogelijk kan bijdragen aan het ontstaan van de klachten.
Dat betekent niet dat de oorzaak nu bewezen is of dat er direct een behandeling beschikbaar komt. Wel biedt het onderzoekers een nieuw aanknopingspunt om verder onderzoek te doen naar de aandoening.
Voor veel patiënten voelde dit onderzoek als een belangrijke stap, omdat het laat zien dat wetenschappers actief zoeken naar lichamelijke verklaringen voor de klachten.
Niet iedereen is overtuigd
Tegelijkertijd ontstond er vrijwel direct discussie binnen de wetenschappelijke wereld.
Verschillende onderzoekers wezen erop dat de studie relatief klein was en dat de resultaten daarom voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden.
Ook werd opgemerkt dat een deel van de deelnemers via TSW-patiëntenorganisaties was geworven. Critici vrezen dat hierdoor mogelijk vooral mensen met ernstige klachten zijn onderzocht, waardoor de resultaten minder goed toepasbaar zijn op de algemene bevolking.
Opvallend genoeg erkenden de onderzoekers zelf ook verschillende beperkingen van hun studie. Zij benadrukten dat grotere onderzoeken nodig zijn en dat er momenteel nog geen bruikbare biomarker bestaat waarmee artsen TSW eenvoudig kunnen vaststellen.
Dat maakt duidelijk hoe vroeg we nog in het onderzoeksproces zitten.
TSW leeft inmiddels ook in de spreekkamer
Dat TSW niet langer alleen een onderwerp is op sociale media en patiëntenfora, bleek tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Dermatology (AAD) in 2026.
Dermatoloog Maria-Angeliki Gkini besprak daar de uitdagingen rondom diagnose en behandeling van TSW.
Volgens haar groeit de aandacht vanuit patiënten snel, terwijl artsen tegelijkertijd nog moeten werken met beperkte wetenschappelijke gegevens en het ontbreken van officiële diagnostische richtlijnen.
Dat zorgt soms voor lastige gesprekken. Patiënten zoeken erkenning voor hun klachten, terwijl artsen tegelijkertijd voorzichtig willen blijven zolang er nog veel onzekerheid bestaat.
TSW heeft inmiddels een eigen medische code
Een belangrijke ontwikkeling die vaak minder aandacht krijgt dan nieuwe onderzoeken, is dat Topical Steroid Withdrawal inmiddels een eigen ICD-11-code heeft gekregen.
ICD staat voor International Classification of Diseases, het internationale classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) dat wereldwijd wordt gebruikt om aandoeningen en gezondheidsproblemen te registreren.
Voor veel mensen met TSW voelde dit als een vorm van erkenning. Jarenlang werd er discussie gevoerd over de vraag of TSW wel of niet als afzonderlijk probleem bestond. Het opnemen van TSW in ICD-11 betekent niet dat alle vragen zijn beantwoord of dat er volledige wetenschappelijke consensus bestaat. Het betekent ook niet dat er nu officiële diagnostische criteria zijn.
Wat het wel betekent, is dat TSW internationaal geregistreerd en gevolgd kan worden binnen gezondheidszorg en onderzoek. Dat maakt het voor onderzoekers eenvoudiger om gegevens te verzamelen en toekomstige studies uit te voeren.
Voor patiënten was dit daarom een belangrijke mijlpaal: niet omdat het debat daarmee voorbij is, maar omdat het onderwerp officieel zichtbaar is geworden binnen de medische wereld.
Wat weten we over wie TSW treft?
Recent onderzoek laat zien dat TSW waarschijnlijk relatief zeldzaam is.
De aandoening wordt het vaakst beschreven bij mensen die langdurig sterke corticosteroïden hebben gebruikt, vooral in het gezicht en op andere gevoelige huidgebieden.
Daarnaast lijken vrouwen vaker melding te maken van TSW dan mannen.
Waarom dat zo is, weten onderzoekers nog niet precies. Verschillende theorieën worden onderzocht, maar harde conclusies zijn er nog niet.
Dat gebrek aan duidelijkheid maakt ook dat het lastig blijft om exacte cijfers te geven over hoeveel mensen daadwerkelijk met TSW te maken krijgen.
Behandelopties: veel hoop, weinig harde antwoorden
Een uitgebreid overzichtsartikel uit 2026 bracht verschillende behandelstrategieën in kaart.
Daarin werden onder andere besproken:
- Het afbouwen of stoppen van corticosteroïden
- Medicatie tegen ontstekingen
- Lichttherapie
- Leefstijlaanpassingen
- Voedingsinterventies
- Natuurlijke middelen
- Acupunctuur
De conclusie was echter duidelijk: voor de meeste behandelingen ontbreekt nog sterk wetenschappelijk bewijs.
Dat betekent niet dat mensen geen verbetering kunnen ervaren. Wel betekent het dat onderzoekers nog niet met zekerheid kunnen zeggen welke aanpak het beste werkt.
Binnen de eczeemgemeenschap worden regelmatig persoonlijke ervaringen gedeeld over voeding, probiotica, huidverzorging en andere ondersteunende maatregelen. Die ervaringen kunnen waardevol zijn, maar zijn niet hetzelfde als wetenschappelijk bewijs.
Wat betekent dit voor mensen met eczeem?
Voor veel mensen voelt de discussie rondom TSW soms verwarrend.
Aan de ene kant zijn er patiënten die ernstige klachten beschrijven. Aan de andere kant zijn er onderzoekers die terecht wijzen op de beperkte hoeveelheid wetenschappelijk bewijs.
Die twee dingen kunnen tegelijkertijd waar zijn.
Het is mogelijk dat TSW bestaat als medische aandoening én dat onderzoekers nog bezig zijn om precies te begrijpen wat er gebeurt in het lichaam.
Dat zien we vaker in de geneeskunde. Erkenning en wetenschappelijk begrip ontwikkelen zich niet altijd even snel.
Onze conclusie
Als we kijken naar de stand van zaken in 2026, lijkt één ding duidelijk: TSW krijgt steeds meer aandacht van onderzoekers en dermatologen.
De ontdekking van mogelijke biologische mechanismen is veelbelovend en laat zien dat het onderwerp serieus wordt onderzocht. Tegelijkertijd ontbreken er nog grote studies, duidelijke diagnostische criteria en bewezen behandelmethoden.
Voorlopig bevindt TSW zich daardoor in een fase waarin er meer vragen zijn dan antwoorden.
Dat is geen reden om ervaringen van patiënten weg te wuiven. Maar het is ook geen reden om iedere nieuwe theorie direct als bewezen feit te zien.
Zoals zo vaak bij eczeem ligt de waarheid waarschijnlijk ergens tussen die twee uitersten.
Disclaimer: Wij delen onze persoonlijke ervaringen met eczeem en schrijven over actuele onderzoeken. Dit artikel is geen medisch advies en vervangt geen gesprek met een arts of specialist. Sommige links op deze website zijn affiliate links waarmee wij EczeemSamen kunnen onderhouden.