Wanneer mensen aan eczeem denken, denken ze vaak aan een droge huid, jeuk en smeren.
Maar voor ons was eczeem zoveel meer dan dat.
Het bepaalde ons hele gezinsleven. Niet alleen de nachten waren zwaar, ook overdag draaide alles om de jeuk. Achteraf besef ik pas hoeveel invloed eczeem had op Jette, maar ook op ons als ouders.
We zagen haar langzaam veranderen
Jette was nog maar twee jaar oud, maar haar wereld leek steeds kleiner te worden.
Ze wilde bijna de hele dag tegen mij aan staan. Niet omdat ze bang was, maar omdat dat haar nog een beetje verlichting gaf. Zelf spelen deed ze nauwelijks. Ze zocht voortdurend de veiligheid van papa of mama op, omdat de jeuk haar simpelweg niet losliet.
Uit ervaring begreep ik dat heel goed. Als je de hele dag jeuk hebt, is het bijna onmogelijk om ontspannen te spelen of nieuwe dingen te ontdekken.
Zelfs douchen werd een strijd
Douchen was misschien wel een van de moeilijkste momenten van de dag.
Zodra haar kleertjes uitgingen, begon het krabben. Alsof de lucht op haar huid de jeuk direct erger maakte. We probeerden haar daarom zo snel mogelijk af te spoelen en weer aan te kleden. Van gezellig spelen onder de douche was geen sprake.
Juist daarom weet ik nog precies hoe bijzonder het voelde toen we met hormoonzalf begonnen. Langzaam veranderde douchen weer in iets leuks. Voor het eerst zagen we haar spelen met het water, lachen en genieten. Dat klinkt misschien als iets kleins, maar voor ons voelde het als een enorme overwinning.
(Lees ook ons artikel over onze ervaringen met hormoonzalf.)
Haar ontwikkeling leek stil te staan
Wat me achteraf misschien nog wel het meest raakt, is hoe groot de invloed van eczeem was op haar ontwikkeling.
Ze groeide minder goed, had weinig energie en leek vooral bezig met overleven. Waar andere kinderen nieuwsgierig de wereld ontdekten, wilde Jette het liefst dicht bij ons blijven. Het voelde alsof alle energie die normaal naar spelen, leren en ontwikkelen gaat, volledig werd opgeslokt door de voortdurende jeuk.
Dat was soms moeilijk om te zien.
Toen haar huid verbeterde, veranderde zij ook
Langzaam begon haar huid rustiger te worden.
Maar niet alleen haar huid veranderde. Jette veranderde mee.
Het verlegen meisje dat het liefst de hele dag tegen ons aan stond, maakte plaats voor een vrolijke peuter die zelf op avontuur ging. Ze begon weer te spelen, te ontdekken en kreeg zichtbaar meer plezier in de gewone dingen.
Pas toen beseften we hoeveel invloed eczeem al die tijd op haar leven had gehad.
De impact op ons als ouders
Natuurlijk deed dat ook iets met ons.
Je voelt je machteloos wanneer je kind zoveel jeuk heeft. Je vraagt je af of je iets over het hoofd ziet en of je nog meer had kunnen doen. Ondertussen probeer je het gezinsleven draaiende te houden, terwijl eczeem eigenlijk de hele dag aanwezig is.
Soms waren we vooral bezig met smeren, krabben voorkomen en zoeken naar verlichting. Dat kost niet alleen tijd, maar ook veel energie.
Je bent niet alleen
Juist daarom ben ik EczeemSamen begonnen.
Ik wilde een plek creëren waar niet alleen wordt gesproken over crèmes en behandelingen, maar ook over wat eczeem met een gezin doet. Want die kant wordt nog veel te weinig belicht.
Misschien herken je jezelf in ons verhaal. Misschien ziet jouw situatie er heel anders uit. Hoe dan ook hoop ik dat je weet dat je er niet alleen voor staat.
Want hoewel eczeem ontzettend veel invloed kan hebben op een gezin, kan er ook weer een moment komen waarop je je kind langzaam ziet opbloeien.
En geloof me: dat moment vergeet je nooit.