Als je vandaag op EczeemSamen terechtkomt, zie je vooral artikelen over wat ons heeft geholpen. Maar achter al die artikelen zit een lange zoektocht. Een zoektocht vol hoop, teleurstellingen, twijfels en kleine overwinningen. We hebben jarenlang gezocht naar antwoorden, van natuurlijke producten tot medische behandelingen. Sommige dingen hielpen helemaal niet, andere bleken uiteindelijk een belangrijk onderdeel van de puzzel. Dit is ons verhaal. Niet omdat ik denk dat onze route voor iedereen werkt, maar omdat ik weet hoe fijn het is om de ervaring van iemand anders te lezen wanneer je zelf midden in die zoektocht zit.
De eerste plekjes
Jette was ongeveer zes maanden oud toen de eerste eczeemplekjes verschenen. Rond dezelfde tijd begonnen we met vaste voeding. Mijn eerste gedachte was direct dat voeding misschien een rol speelde. Ik had daar geen bewijs voor, maar als moeder probeer je automatisch verbanden te zoeken. In het begin waren het nog kleine, droge plekjes en gingen we ervan uit dat het vanzelf weer zou verdwijnen. Helaas gebeurde dat niet. De plekjes werden langzaam groter, roder en de jeuk nam steeds verder toe.
Alles proberen om hormoonzalf te voorkomen
Ik zag enorm op tegen hormoonzalf. Op internet had ik zoveel verhalen gelezen over mogelijke bijwerkingen dat ik koste wat kost eerst andere oplossingen wilde proberen. We begonnen met Shea Butter, omdat dit in Facebookgroepen vaak werd omschreven als een wondermiddel voor eczeem. Bij Jette leek haar huid juist slechter te worden. Achteraf vermoed ik dat dit te maken kan hebben gehad met haar cashew- en pistacheallergie, maar zeker weten doen we dat natuurlijk niet.
Daarna doken we in voeding. We vermeden maandenlang koemelk, vervolgens gluten en uiteindelijk ook nachtschades zoals tomaten, paprika’s en aardappelen. Iedere keer hoopten we dat dit de ontbrekende puzzel zou zijn. Helaas zagen we nauwelijks verbetering. Ook zinkzalf en verschillende andere crèmes passeerden de revue. Sommige producten maakten haar huid iets vetter of juist droger, maar niets kreeg het eczeem echt onder controle. Ondertussen werd haar huid steeds onrustiger en begon het eczeem haar dagelijks leven steeds meer te bepalen.
Het moment waarop we hulp moesten zoeken
Na verloop van tijd kwamen we op een punt waarop we zelf niet meer verder kwamen. Jette had open wondjes op haar rug, sliep slecht en wilde nauwelijks nog spelen. Ze stond eigenlijk de hele dag tegen mij of mijn partner aan, omdat dat haar nog een klein beetje afleiding gaf van de jeuk. Douchen was iedere keer een race tegen de klok. Zodra haar kleding uitging, begon ze direct te krabben. We spoelden haar daarom zo snel mogelijk af en probeerden haar direct daarna weer aan te kleden. Achteraf besef ik pas hoeveel invloed eczeem had op haar ontwikkeling. Ze leek als het ware stil te staan. Niet omdat ze dat wilde, maar omdat alle energie naar de jeuk ging.
Via de huisarts werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar bleef Jette uiteindelijk bijna twee jaar onder controle van de kinderarts en dermatoloog.
De stap waar ik zo bang voor was
Tijdens onze eerste afspraak kregen we direct een smeerschema mee. We moesten haar huid meerdere keren per dag insmeren met Lanettecrème met vaseline en vaseline-paraffine. Daarnaast kregen we hormoonzalf voorgeschreven om de ontstekingen onder controle te krijgen. Ik vond dat ontzettend spannend. Door alle verhalen die ik online had gelezen voelde het alsof ik een verkeerde keuze maakte, terwijl ik tegelijkertijd zag hoe slecht haar huid eraan toe was.
Na drie dagen gebeurde er iets wat ik nooit meer vergeet. Haar eczeem was vrijwel verdwenen. Maar het mooiste was misschien nog wel wat er daarna gebeurde. Ze begon weer te spelen. Ze durfde eindelijk rustig onder de douche te staan zonder direct te krabben. Ze veranderde van een meisje dat het liefst de hele dag bij papa of mama stond naar een vrolijke peuter die zelf op avontuur ging. Achteraf ben ik ontzettend blij dat we toen voor hormoonzalf hebben gekozen. Het gaf haar huid eindelijk de rust die nodig was om te herstellen.
(Lees ook ons uitgebreide artikel over onze ervaring met hormoonzalf bij eczeem.)
Afbouwen bleek veel moeilijker dan beginnen
Toen Jette ongeveer anderhalf jaar oud was, begon voor mij een nieuwe uitdaging. Ik wilde graag afbouwen met de hormoonzalf. Niet omdat het niet werkte, integendeel, maar omdat ik hoopte dat we uiteindelijk zonder zouden kunnen. Samen met de dermatoloog volgden we netjes het smeerschema en bouwden we stap voor stap af.
Helaas liep het bijna iedere keer hetzelfde. De eerste week ging goed, maar ergens in de tweede week verschenen de eerste rode plekjes weer. Eerst dacht ik dat het toeval was, maar na de zoveelste poging werd duidelijk dat haar huid er simpelweg nog niet klaar voor was. Ik denk dat ik zeker tien keer opnieuw heb geprobeerd om volledig te stoppen. Iedere keer begon ik vol goede moed, en iedere keer kwam de teleurstelling terug.
In die periode bracht ik uren door achter mijn laptop. Ik las alles wat ik kon vinden over eczeem. Homeopathie, darmgezondheid, voeding, TSW, orthomoleculaire therapie, supplementen… als ergens een succesverhaal stond, wilde ik weten hoe het werkte. Sommige behandelingen klonken veelbelovend, maar waren ontzettend duur. Andere hadden nauwelijks wetenschappelijk bewijs. Hoe meer ik las, hoe moeilijker het eigenlijk werd om te bepalen wat verstandig was.
Ondertussen kregen we van de dermatoloog ook Protopic voorgeschreven als alternatief voor hormoonzalf. Omdat het geen corticosteroïd is, voelde dat in eerste instantie als een logische volgende stap. Toch bleef ik twijfelen. Ook hierover las ik veel ervaringen van mensen die last hadden van bijwerkingen. Voor mij voelde het daarom niet als de oplossing waar ik al die tijd naar op zoek was.
Drie mensen gaven ons hetzelfde advies
Wat ik achteraf misschien wel het meest bijzonder vind, is dat drie verschillende mensen uit onze omgeving mij onafhankelijk van elkaar hetzelfde advies gaven: Quantum Allergy. Ze kenden elkaar niet, maar hadden allemaal een kind dat veel baat had gehad bij deze behandeling.
Normaal gesproken ben ik behoorlijk sceptisch als het gaat om alternatieve behandelmethoden. Ik geloof niet snel in mooie verhalen zonder onderbouwing. Toch bleef dit door mijn hoofd spoken. Drie mensen die los van elkaar hetzelfde vertellen, dat maakte me nieuwsgierig. Uiteindelijk besloten we het een kans te geven. Niet omdat ik overtuigd was, maar omdat ik het mezelf later niet wilde verwijten dat ik het nooit had geprobeerd.
Onze ervaring met Quantum Allergy
We begonnen met maandelijkse behandelingen. Wat mij vanaf de eerste afspraak opviel, was dat haar eczeem de eerste twee dagen vaak juist iets erger leek te worden. Daarna werd haar huid weer rustiger. Dat patroon bleef zich vrijwel iedere behandeling herhalen.
Verwacht geen wondermiddel, want zo heb ik het nooit ervaren. Het ging langzaam. Heel langzaam zelfs. Maar als ik foto’s naast elkaar legde of terugdacht aan de maanden ervoor, zag ik wel degelijk verschil. De opvlammingen werden minder heftig, haar huid bleef langer rustig en het afbouwen van de hormoonzalf begon eindelijk steeds beter te lukken.
Er gebeurde nog iets wat ik nooit goed heb kunnen verklaren. Jette was jarenlang een moeilijke eter geweest. Na verschillende behandelingen begon ze ineens voedingsmiddelen te eten die ze daarvoor altijd weigerde. Het leek alsof haar lichaam er opeens wel voor openstond. Of dat echt door Quantum Allergy kwam, weet ik niet. Dat kan ik niet bewijzen en ik zal dat ook nooit als feit presenteren. Ik kan alleen eerlijk vertellen wat wij zelf hebben meegemaakt.
Juist daarom probeer ik op EczeemSamen altijd duidelijk onderscheid te maken tussen persoonlijke ervaringen en wetenschappelijk onderzoek. Onze ervaring kan waardevol zijn voor andere ouders, maar is geen bewijs dat iets bij iedereen hetzelfde zal werken.
(Lees ook ons uitgebreide artikel over onze ervaring met Quantum Allergy)
Langzaam steeds minder hormoonzalf
In de maanden daarna begon er langzaam iets te veranderen. Waar we eerder na twee weken afbouwen alweer opnieuw moesten beginnen, bleef haar huid nu steeds iets langer rustig. De periodes tussen de opvlammingen werden langer en de hoeveelheid hormoonzalf die we nodig hadden werd steeds kleiner. Het ging niet van de ene op de andere dag. Soms leek het weken goed te gaan om vervolgens toch weer een kleine terugval te krijgen. Maar als ik over een langere periode keek, zag ik wel degelijk vooruitgang. Dat gaf ons de moed om door te gaan.
Uiteindelijk brak het moment aan waarop we de hormoonzalf helemaal konden stoppen. Als iemand mij een paar jaar eerder had verteld dat dit ooit zou lukken, had ik het waarschijnlijk niet geloofd. Juist omdat afbouwen zo vaak was mislukt, voelde het bijna onwerkelijk dat haar huid nu rustig bleef.
Probiotica als laatste puzzelstukje
Toen haar huid eenmaal stabiel was, zijn we begonnen met probiotica. Dat doen we nog steeds. Natuurlijk kan ik niet met zekerheid zeggen dat dit de reden is waarom haar huid rustig blijft. Eczeem is een complexe aandoening en verbetering is vaak het resultaat van meerdere factoren. Toch heb ik persoonlijk sterk het gevoel dat probiotica haar huid ondersteunen.
Het bijzondere is dat ik bij mezelf al veel eerder verschil merkte. Ik heb jarenlang last gehad van handeczeem en zag vrijwel direct verbetering toen ik met Nutribites Biotica begon. Toen ik later overstapte op een ander, duurder probioticum kwamen mijn klachten juist weer terug. Dat was voor mij aanleiding om me verder te verdiepen in de verschillende bacteriestammen. Inmiddels zijn probiotica voor ons een vast onderdeel van de dagelijkse routine.
Nutribites, Biotica
- 14 bacteriestammen per capsule, vegetarisch
- 60 capsules per pot
- Persoonlijke ervaring: dit product heeft mij geholpen bij mijn handeczeem
Dit is mijn persoonlijke ervaring, geen medisch advies. Resultaten kunnen per persoon verschillen.
(Lees ook ons artikel: Waarom het ene probioticum wel helpt bij eczeem en het andere niet.)
Waar we nu staan
De laatste behandeling van Jette is inmiddels ruim een half jaar geleden. Sindsdien is ze vrij van eczeem. Alleen tijdens een seizoenswisseling zien we soms nog een klein droog plekje verschijnen, maar dat verdwijnt meestal binnen een paar dagen vanzelf. Hormoonzalf hebben we al lange tijd niet meer nodig gehad.
Als ik haar nu zie spelen, zwemmen, buitenspelen of rustig onder de douche zie staan, besef ik pas hoeveel invloed eczeem vroeger op haar leven had. Er was een periode waarin haar hele wereld draaide om jeuk. Nu is eczeem nog maar een klein hoofdstuk in haar verhaal.
Wat ik achteraf anders zou doen
Als ik opnieuw aan deze reis zou beginnen, zou ik mezelf veel minder druk opleggen. In het begin voelde iedere keuze alsof die perfect moest zijn. Ik was bang om fouten te maken en zocht voortdurend naar dé oplossing. Achteraf weet ik dat die ene oplossing er voor ons niet was.
Ik zou opnieuw beginnen met goede begeleiding van een arts en niet zo lang wachten uit angst voor hormoonzalf. Ik zou tegelijkertijd blijven kijken naar leefstijl, huidverzorging en voeding, maar zonder mezelf het gevoel te geven dat ik alles tegelijk moest oplossen. En ik zou veel eerder accepteren dat eczeem vaak een lange adem vraagt.
Waarom EczeemSamen is ontstaan
Tijdens onze zoektocht heb ik honderden uren gezocht naar ervaringen van andere ouders. Natuurlijk vond ik medische informatie, maar ik miste vaak de persoonlijke verhalen. Hoe gingen andere gezinnen hiermee om? Wat probeerden zij? Waar liepen ze tegenaan? En hoe voelde het eigenlijk?
Dat is precies de reden waarom ik EczeemSamen ben begonnen.
Niet om te vertellen wat iedereen moet doen, maar om eerlijk te delen wat wij hebben meegemaakt. Op deze website vind je daarom zowel onze persoonlijke ervaringen als artikelen waarin ik probeer uit te zoeken wat de wetenschap op dit moment zegt. Die combinatie vind ik belangrijk. Ervaringen kunnen steun geven, maar ze zijn niet hetzelfde als wetenschappelijk bewijs.
Tot slot
Onze reis begon met een baby van zes maanden met een paar droge plekjes. Uiteindelijk veranderde het in jaren van zoeken, twijfelen, proberen en soms ook weer opnieuw beginnen. We hebben natuurlijke producten geprobeerd, voeding aangepast, maandenlang afgebouwd, begeleiding gehad vanuit het ziekenhuis en uiteindelijk onze eigen weg gevonden.
Welke stap uiteindelijk het belangrijkste is geweest, kan ik niet aanwijzen. Waarschijnlijk was het juist de combinatie van meerdere dingen: goede medische begeleiding, hormoonzalf op het juiste moment, geduldig afbouwen, tijd, de keuzes die we daarna zelf maakten en misschien ook gewoon het ouder worden van haar huid.
Wat ik wél zeker weet, is dat ik enorm trots ben op hoe ver Jette is gekomen. Van een meisje dat nauwelijks kon spelen door de jeuk naar een vrolijk kind dat weer onbezorgd kan genieten van het leven.
En als jij dit leest terwijl je zelf nog midden in die moeilijke periode zit, wil ik je één ding meegeven: verlies de hoop niet. Ik weet hoe uitzichtloos het soms kan voelen. Ik weet hoeveel tranen er achter gesloten deuren vloeien. Maar ik weet inmiddels ook hoe bijzonder het is als je kind op een dag weer gewoon kind kan zijn.
Dat is precies waarom EczeemSamen bestaat.
Disclaimer: De informatie op EczeemSamen is gebaseerd op persoonlijke ervaringen en algemene informatie. Ik ben geen arts en de inhoud is geen medisch advies. Sommige links op deze website zijn affiliate links. Hiermee steun je EczeemSamen, zonder extra kosten voor jou.